Deux ans aujourd'hui... Les filles ont perdu leur grand père maternel cet automne.
Et la vie continue de fleurir.

Il y a un an, Maman, Nini, Grand-Mère nous quittait.

Voici une petite vidéo souvenir, avec ses dernières images, qui a été réalisée pour ses petites filles Anastasia et Aliénor.

Aujourd'hui, Papa a rejoint Maman dans l'éternel infini...

Il n'a pas survécu à une très mauvaise chute. J'étais avec lui quand il a rendu son dernier souffle. Il sera enterré auprès de Maman dans le cimetière de Montmartre.

Anastasia, Aliénor, ses petites filles, moi même et ma femme Iveta prions pour eux.

Eric

Aujourd'hui, maman a été enterrée au cimetière de Montmartre.

La cérémonie fut très belle, en extérieur, dans une allée du cimetière. Le prêtre a fait la bénédiction, j'ai lu une prière de François d'Assise, et j'ai dit quelques mots sur maman.

Ensuite nous sommes allés au Bistrot de Montmartre, où nous avons pu lever notre verre à son souvenir, au son de quelques chansons typiquement parisienne. L'ambiance était parfaite, joyeuse et décontractée, exactement comme maman l'avait souhaité.

Anastasia, dans sa jolie robe, a dansé et fait quelques pirouettes. De la haut, je sais que maman était heureuse et fière de la voir ainsi virevolter et enchanter la famille et les amis.

Maman repose dans la 29e division, 7e ligne, au 20 av de la Croix. Elle est à quelques pas d'une sépulture abritant un bel arbre. Si vous passez par là, venez lui faire un coucou, elle en sera ravie.

Je voudrais remercier tous ceux qui ont pris le temps de lire les messages de maman sur ce blog ou sur Doctissimo, ainsi que ceux qui ont contribué via le forum ou via des commentaires. Vous nous avez été tous d'un grand soutien.

Un merci très spécial à tout le personnel de la maison médicale Jeanne Garnier, les médecins, les infirmières, les aides soignantes, les bénévoles, qui ont tous été exemplaires de professionalisme et d'humanité. Si maman est partie dans la paix, c'est grace à vous.

Voila, tout est dit...

Eric

F I N

Et la vie continue...

Il y a deux choses qui m'ont frappé juste après la mort de maman: la première c'est que je n'éprouvais aucun soulagement contrairement à ce que je prévoyais, et la seconde que je ressentais beaucoup plus de peine que je ne l'aurais imaginé.

Quand on s'attend à la mort proche d'un des êtres qui compte le plus au monde, et qu'on en vit le dur cheminement au jour le jour, on essaye d'anticiper et on arrive plus ou moins à se persuader que lorsque la mort arrivera on se sentira libéré. En fait, j'en suis venu à regretter immédiatement mes longues journées passées à son chevet, et la réalité de savoir que plus jamais je ne verrai maman - réalité pourtant prévisible - m'a assomé avec une grande violence.

Je me suis rendu compte aussi de la grande chance que j'ai eu de pouvoir accompagner maman tout au long de son dernier voyage. Nous avons pu tout nous dire, j'ai pu prendre sa main une dernière fois en lui disant que je l'aimais. Je n'ai ainsi ni regret, ni non dit, ni frustration. Et je mesure maitenant dans ma douleur a quel point cela est important.

Que maman ait été emportée juste au moment où je rentrais en France avec mes deux petites filles me semble affreusement injuste. Je ne peux que me rappeler de l'été dernier où elle était si heureuse de savoir qu'elle allait enfin pouvoir être une vraie grand-mère et promener ses petites filles au jardin d'acclimatation. C'était sa joie, son bonheur. Elle s'y voyait déjà, repérant les parcs aux alentours de Neuilly, les marchands de glaces et de jouets. Et puis en octobre le drame, le cancer. Elle me l'a appris au téléphone, je me suis écroulé en larmes, pensant à mes filles qui grandiront sans leur grand-mère française.

Mais je ne dois pas être trop triste. Maman a eu une belle vie, elle l'a souvent dit. 69 ans c'est un bel âge, même si c'est encore tôt pour partir. Elle a pu serrer ses petites filles dans les bras. Et elle a fait preuve d'un courage extraordinaire en acceptant son rapide destin dès les premiers jours. Jamais elle ne s'est apitoyé sur elle même. Et jusqu'au bout elle s'est battu, ne se laissant aller que quelques jours avant la fin, quand elle n'avait même plus la force de lever les bras.

L'inhumation aura lieu au cimetière de Montmartre à Paris le vendredi 5 mars à 11h. C'est un délai un peu long, mais je dois acheter la concession et faire construire le caveau. Il y aura deux places, une pour maman, et une pour papa. Lundi, je vais aller choisir l'emplacement. Je ne savais même pas que c'était possible...

Sur ce blog je n'avais jamais vraiment écrit. C'était son espace à elle. Maintenant c'est aussi un peu mon espace à moi, car écrire tout ceci me fait du bien. J'ai lu avec émotions vos messages, ici et sur le fil de maman sur Doctissimo, et je m'associe avec mes proches pour vous remercier encore une fois du soutien que vous nous avez apporté tout au long de cette épreuve.

Eric

Maman est décédée aujourd'hui à 21h. Elle s'est éteinte paisiblement, dans son sommeil. J'étais avec elle toute la journée. Je me suis absenté à 20h45, elle en a profité pour faire une dernière révérence et quitter la scène.

Eric

Depuis hier, maman est devenue très faible. Elle dort de plus en plus, ne s'étant pas réveillée du dimanche. Aujourd'hui, elle m'a confié sentir la vie la quitter petit à petit.

Elle ne souffre pas, elle est très bien prise en charge par le personnel soignant qui fait un excellent travail.

Eric

D'autres images...

Le bonheur du présent

Grosse fatigue...

Grosse fatigue, demain ça ira mieux, je serai présente pour ma petite famille qui arrive de Lettonie...Ces fichus médicaments me soulagent d'un côté, et m'endorment de l'autre.
Merci de votre soutien, précieux à mon coeur.

Une journée chez Nini...

Le coeur battant comme pour un R.V. amoureux, je me presse dans la rue pour retrouver MaNini à Jeanne Garnier. Je déboule dans cette ambiance ouatée, pleine encore des remous " du dehors", de l'agitation de la rue, des bousculades du métro, des odeurs de pots d'échappement pour retrouver "l'amie de toujours de ma maman"(je suis la fille de Yori).

On se serre doucement les mains, je caresse ses cheveux.
La télé allumée, les ordis en marche sur sa table à roulettes, elle est " aware" comme dirait Jean-Claude Vandamme. Ouverte sur le monde extérieur, même si après la visite d'une infirmière et quelques calmants, elle s'autorise un petit somme avant le déjeuner.
On a un plateau repas délicieux, que nous mangeons côte-à-côte, champignons à la crème et steack aux lentilles...

Nous parlons de rien mais surtout de tout.
De l'essentiel.
Des liens si forts qui la lient à ses proches, de son désir de mettre tout au repos, de ses élans de créativité, de la poésie, et de musique aussi.

C'est doux d'être près d'elle.

Le temps est suspendu.
Nous sommes deux funambules au-dessus du vide...

la famille d'Eric est bien arrivée de Lettonie et demain sera un grand jour puisqu'elle va voir tout le petit monde, son mari, son fils et sa belle-fille et découvrir la deuxième petite-fille à peine née ou presque.

Moi, je vais retrouner aux miens. le coeur nourri, sachant que ces moments sont rares et précieux et que rien ni personne ne pourra me les voler.

Eve

L'un des derniers

Sans vouloir m'avancer ni prédire,il me semble que ce poste est l'in de mes derniers.
Ce qui me fait dire ca aussi c'est tout cr qu'il y za dns mz t^rtr, jr croispouboit enire dessinr un peumzidpzs ""vrire pardon
Mon fils vient cet aor-s-lidi, il rectifiera ouur liu afunque vi=ous yussiez comprendre?

Les méédicaments agissent bien beauciuo de calmants oiur dédralatiser l'étiuffemrnt et la peohinr oiur la douleur.

Il faur dire d'ici l'équipe s'est mise en qautre pour moi et ce toute la journée. Mon problème est les ouffle, il n'y a plus de capacité d'air dont une doir soulager evc le kiné et aérosols et l'oxigène que je garde ne permanence. Sinon hier eric est allé voir pour le cimetière, je vais être enterrée dand ma ville chérie, j'en suis très heureuse, enfin j'espèrebque ça va marcher. Peu-être 15e ou 18e ou Puteaux, Nanterre, Neuikky. J'aimerais monymartre.

Je n'ai pas corrigé le post de maman. Ecrire cela lui a demandé énormément d'efforts, je le laisse tel quel. A partir de maintenant, elle me dictera ses textes, si elle en a la force.

Ses derniers buts: terminer son icone, voir une dernière fois ses amis, et voir ses petites filles qui arriveront avec ma femme lundi de Lettonie.

Le 18 avril semble malheureusement un peu loin. Elle pourra être enterrée à Montmartre, c'est pour elle un grand bonheur de se retrouver avec tous ses titis parisiens toutes classes confondues et autres grands artistes.

Eric

Mon oiseleur

Un peu de poésie dans une maison de fin de vie

 

Elle ne s'apprivoise pas

ON la croit venue enfin pour la délivrance mais c'est un tort, elle est toujours aussi longue à venir et de plus en plus sournoise. Elle est double, d'un côté elle crache ses poumons, de l'autre elle les retient en longs filaments transparents. Perdre son souffle est une expression que l'on ne devrait employer qu'à bon escient, autrement c'est ne lui donner que peu d'importance à ce souffle qui sans lui ne nous permettrait absolumment pas de même relever un oeil vers l'horizon qui s'éloigne. Cette nuit j'ai appelé maman, et j'ai crié au secours, mais la fille qui vient la nuit m'a dit de me taire car j'angoissais tout l'étage avec mes cris de gorets et que l'on ne pouvait pas me laisser entraîner tout un étage de malades dans cette angoisse à laquelle moi hélas je ne pouvais rien. Que sait-on de l'angoisse? Moi aussi je pensais que c'était un symptome de personnes égoïstes qui ne savent rien faire d'autre que se plaindre de tout et de rien. Faux. Absolumment faux. L'angoisse est une grave maladie qui entraîne vers la mort quand on n'est plus capable de la contrôler. Or il y a ceux qui s'approchent de vous et vous calment d'une main fraîche passée sur le front et d'autre qui vous entrainent au fond du gouffre en vous humiliant sans bien sûr le vouloir. Me dire que j'étais une patiente bébé qui appelait sa maman à mon âge m'a ravagée, il n'y a pas d'âge pour appeler sa maman quand on a peur, et la peur je la reconnais elle me prend au coeur du souffle et je m'étouffe. Alors si c'est ici que je doive crier au secours alors oui je crie :

"Ô Dieu, vers toi je crie ma souffrance, je dis viens me chercher Seigneur, délivre-moi des maux de la terre, et si j'en suis digne donne-moi la paix du ciel que tu promets aux justes. rejetée par les uns, injuriée par les autres, il n'est un un jour où je ne crie vers toi. Je dis pourquoi les hommes ont-ils fait de la terre un enfer? Ton oeuvre est si belle seigneur, pourtant nous sommes vils et n'arrivons pas à vivre en harmonie au sein de ta création. Je dis : regarde les démunis, les affligés et les pauvres, les humbles et les malades, les persécutés et les exclus, car ils n'ont plus rien. Et regarde-moi aussi Seigneur, même si j'ai tant. Ô doux Seigneur que ton nom soit sanctifié à jamais, accorde-moi la paix du coeur et de l'esprit et, si telle est ta volonté, lorsque viendra le jugement dernier, accorde-moi l'Eternité auprès de toi."

Mes amours, mes emmerdes...

Que dire devant tant d'innocents regards? Que bientôt mes amours connaîtront l'enfer de l'abandon? Que faire devant tant de détresse? Pour l'instant tout va bien, ils sont en province auprès de leur maître qui s'en occupe du mieux qu'il le peux, mais le maître est handicapé et ne peux les promener, ni les sortir, juste leur préparer le repas du matin, c'est déjà pas mal. Puis Yolaine vient vers 10 h pour aider mon mari dans ses tâches journalières, puis vers 11 h c'est promenade des chiens, avant heureusement ils ont eu accès à la terrasse pour faire leurs besoins, en fait la porte du balcon reste ouverte toute la nuit, qu'il pleuve ou qu'il vente, et ainsi mes chers petits chiens n'ont pas l'impression d'enfermement. Puis Yolaine repart chez elle et c'est au tour de Anna de venir s'occuper de mon mari et des chiens, vers 16 jusqu'à 18H, heure de la dernière promenade. C'est une excellente mise en place et exactement ce que j'ai réussi depuis mon lit d'hôpital à organiser. Plus besoin de toutes ces assistantes sociales qui disent que l'on n'a droit à rien parce que qu'on dépasse le plafond de quelques euros, pfffft, pas besoin de mendier, d'abord comme ça on prend qui ont veut et j'ai pu choisir deux filles formidables,ensuite avec les dégrèvement d'impôts cela assure un peu ce qui n'est pas à négliger.

Mais alors et mes chiens? Que va-t-il se passer après? Tant que mon mari continuera ainsi pas de problème, mais à ma mort qu'en sera-t-il de son moral, sa solitude, son envie de continuer ou non? L'après avec des chiens ce n'est pas pareil qu'avec des chats, et je ne peux pas séparer mes chiens qui vivent ensemble depuis plus de 8 ans, c'est une meute avec la plus petite qui est la dominante, c'est tout dire!

Pour l'instant je recule de plus en plus l'éventuelle solution de les "donner" en leur trouvant une bonne maison où ils seront choyés, c'est si difficile de savoir si l'on tombe juste pour les deux parties.

La Toquette (Troïka) n'a plus de dents mais elle mord Yolaine quand elle décide de ne pas vouloir sortir le matin, Toquette a horreur de la pluie. Le Titi est un bon gros père qui ne pense qu'aux caresses et à manger, il devient bien gros. La Totoche (Tosca) est une jalouse m'adorant, pas touche à moi sinon la Toquette en prend plein les oreilles!

Le Bleu plus net que le Blanc ?

Vertigo

Une petite mise au point

C'est vrai il faut être juste, je n’ai pas vraiment répondu à tous vos si gentils commentaires concernant l’épisode que l’on va appeler "Crocus Noctambus Jeanne Garnier".

Tout d’abord c’est réparé, pas de scandale dans les grandes manœuvres de départ, juste un chapeau roulé boulé de traviole qui m’est resté en travers de la gorge mais comme je ne me suis pas étouffée avec pas de quoi en faire un crocus hivernal, mais plutôt un crocus printanier noctambus.

Pourquoi un crocus ? parce qu’il est symbole de printemps anniversaire qui veut m’emmener jusqu’au 18 avril prochain. Pourquoi Noctambus ? Parce que dans ma tête y’a un grand Bus qui attend les terriens SDF décidés à ne pas faire attendre Dieu plus longtemps, ils ont soif de vérité mais de la Vérité Source, plus celle de la vie qui n’est pas.

Alors oui, j’ai sorti non pas mon chapeau, j’en n’ai pas, mais mes gros sabots, j’ai pas non plus, pour tenter de former une valise boule que j’emmènerai avec moi pour quitter l’hôpital. Quelle idiote ! Les tuyaux me raccrochaient au lit, je ne pouvais même pas atteindre l’armoire, ni rien d’ailleurs car tout est fait pour les aides-soignantes, rien vraiment pour les malades. Depuis ça a bien changé ! J’ai mis un loup dans la bergerie et il veille sur moi. Par exemple la corbeille à papier est près de mon lit et plus contre la porte de la salle de bains ce qui aidait bien la femme de service pour la vider mais me servais à rien à moi. Je me suis fâchée aussi avec les médicaments à usage fréquents qu’on passait son temps à me présenter pour les ranger aussitôt avant même que je puisse en utiliser un ce qui fait qu’ils ne servaient à rien et qu’à cause de ça je n’ai pas pu avoir une bonne hygiène buccale or quand on sait ce que représente cette plaisanterie on y fait plutôt attention.

Enfin il y avait l’épisode de 16h chaque jour qui a pris une immense importance, depuis c’est réglé mais ce fut avec des larmes de sang dirai-je. A présent on s’en fait pour moi, on a compris que le laisser aller avait failli me rendre réellement folle et pas une pauvre fille folle dans sa tête comme a dit cette idiote au jus de citron jaune cannelle.

Voilà, pas trop mal écrit quand on sait que pour écrire une page, ou faire un dessin, pour une heure passée au "travail" au moins trois se passent à piquer du nez sur l’ordinateur...

Je ne me suis pas évadée de la maison Jeanne Garnier, je ne m'en évaderai pas, ils ne me gardent pas le moins du monde prisonnière, ils ont montré beaucoup de respect à mon égard, les choses ont été dites, tout est arrangé par la parole, je veux bien croire que certains médicaments me soient un peu montés à la tête, le tout est de s'en apercevoir et d'ainsi arriver à corriger, pour mes yeux on verra, il faut attendre, peut-être qu'au final ce n'était qu'un petit accident cérébral.

Pour MDA, je crois que vous avez choisi ce qu'il vous fallait, vous êtes bien chez vous, il n'y a pas meilleur endroit, vous êtes très bien entourée, embrassez Félix et Tralala, si vous saviez combien me manquent Troïka, Titi et Tosca !

Ah !

Gros problème pour moi ici, sans doute de la colère retenue depuis trop longtemps, de l'incompréhension face à la mauvaise foi de ceux qui ne se remettent jamais en question, grosse colère pour la façon dont on me traite en chieuse ou en bébé, toujours est-il que je ne reste pas là, je m'en vais! d'ailleurs on ne me retient pas, des malades ils en ont plus qu'ils ne leur en faut, pas besoin de la folle de l'unité St Joseph qui fiche la pagaille dans le service. Me voilà sidérée encore par la force qui m'habite, c'est quoi cette histoire de respiration? Là je viens de nettoyer mes poumons en poussant une gueulante magistrale et va diou que c'est bon de retrouver sa voix, sa force, son autonomie! Adieu va fillettes, autruches et bééés de la ferme célébrité, rien que moi ça vaut une émission pour la semaine à venir, dimanche matinée assurée. Intérieurement je rigole, elle s'en pose des questions l'équipe, ben oui quoi, qu'est ce qui a foiré? Tout, TOUT. Et le tout c'est quoi? l'organisation, le planning, le bouche à oreille, tout ce qui fait qu'une équipe roule bien. Mais là, trop, c'est trop, personne ne s'écoute c'est pas possible, alors ouais c'est sûr c'est pas grave mais le pas grave aujourd'hui le sera demain et c'est pourquoi je demande à partir. Je n'avais pas peur ici, maintenant oui, très peur, je sais ce qui va arriver, on me promet trop le contraire sans que je puisse voir ce qui sera la vérité. Trop de petits oublis gonflent des ruisseaux. Berk, je ne sais pas où je vais aller mais mon pauvre fils n'a pas de chance car c'est encore une fois à lui qu'incombe cette pénible tâche de me trouver un asile pour dès demain puisque j'accepte de rester une nuit de plus. Sans dîner. Hi hi! Ils font la gueule, moi aussi, na. Sauf que j'ai plus 12 ans et que moi je ne boude pas mais que je me barre.

Voilà cher blog, j’ai appris à t’apprivoiser, fini les longs posts écrits en vain parce qu’envolés avant même de paraître dans leur écrin, ici le Wifi est fantastique mais il appartient à la maison médicale et ne peut répondre à chaque post en particulier, mieux vaut prendre la précaution d’enregistrer son écrit pour ne pas le perdre, ainsi pas d’erreur de jet set venant chercher le courrier pour le déposer dans les contrées lointaines où l’attendent fébrilement ou non les abonnés aux encrabouillés. Quel boulot pour acheminer tous ces mots de mort ou de réconfort. Mais quel bonheur aussi de pouvoir communiquer.
Hier je me faisais la réflexion à ce sujet quand j’ai écrit un long message pour MDA, journaliste à Libé qui a un très beau blog de l’autre côté de la toile, ou du mur, ou du miroir, ou du tiroir d’à côté. Comment se nommer quand on n’a pas d’échanges, qu’on n’en veut pas forcément, enfin là je parle à la place de mda car moi j’accepte l’échange mais tant de temps perdu le plus souvent à chercher l’autre, et de toute façon ce message s’est perdu au fin fond du Nevada.
Il s’est passé un drôle de truc non pas hier mais avant-hier. J’ai cru remarquer un bandeau noir ceignant le front de mda à la manière des Ninja prêts au combat. Cela s’est interféré sur la photo colonne de droite mais a très vite disparu. La preuve en est que j’ai écrit cette impression et qu’elle est restée en brouillon dans le carnet des posts non publiés. Pas certaine de bien me faire comprendre mais le cœur est très fort ancré en direction de mda, et quitte à paraître stupide suis-je stupide d’ailleurs, j’ai la sensation que tout ceci tombe comme un cheveu sur la soupe de la fondue bourguignonne aux petits oignons bien rissolés, et que MDA n’a pas droit à ce à quoi elle devrait avoir droit. Et là je ne parle pas du trou de la sécu, de se payer le luxe d’une mme Dudivan ou pas, je parle du plus élémentaire des droits : la prise en charge. Or curieusement le lendemain de cette impression de bandeau bizarre ceignant le front de cette femme apparaissait pour la première fois la question de la mort, la mort prononcée par elle et non pas les commentateurs.
J’ai quelque chose à dire à ce sujet, au sujet de cette prise en charge. Mais où croyez-vous que je doive l’écrire, en commentaire sur le blog de MDA, par mail direct, ici ?
Peut-être est-ce trop indiscret de s’en mêler, mais à vrai dire une grande colère s’est emparée de moi au travers des propos tenus lors de cette prise en charge et il me semble que quelque chose de meilleur pourrait attendre MDA. Acceptez- vous que je vous livre mon ressenti à propos de votre prise en charge ?

Comme tout change !

Qui peut dire où se trouve cette avenue chic d'une banlieue aisée de Paris ? Photo prise dans les années 1955 environ... Le jeune homme est mon frère.

Elle arrive

Il n'est plus temps d'écrire faussement, bêtement, faire l'ange ou l'âne que l'on n'est pas, non, il est temps de rester soi-même, naturelle, et surtout pas méchante. Or je dois le confesser hier après-midi j'ai été méchante et bien évidemment avec la personne pouvant le moins se défendre car sans "pouvoir", à savoir le bénévole. Peu importe l'épisode, je demanderai au garçon de me pardonner quand je le verrai, j'étais simplement en détresse avec la mort de ma voisine qui venait de rendre son dernier soupir quand ce jeune a voulu transporter mon lit au lieu du fauteuil roulant pour aller au centre d'art thérapeuthique. Cela demande un gros investissement car pour retirer le lit il faut débrancher le micro de la télé, l'oxygene, blablabla, ce qui revient à peu près au même avec le fauteuil roulant en moins hard mais au moins le fauteuil se manipule t-il plus aisément. Bref il voulait bien faire mais ne savait pas le faire et au lieu de le remercier en lui disant qu'on attendrait la personne agréée au tirage de fauteuil je lui ai dit que quand on ne savait pas faire on ne faisait pas. Ce qui est d'une rare méchanceté, en même temps j'étais paumée et me fichais bien d'aller en cours ou non. On dit que faute avouée est à moitié pardonnée mais là non puisque je me cherche des excuses!!!


Oui, elle arrive, je la sens, c'est comme s'il y avait un double en moi et cela se passe vers 4h30 le matin. Je me réveille, toujours dans la même position que la veille au coucher. Ankylosée de partout je sais que je ne peux rien faire de ce que je dois faire, très curieux comme impression, puis je sens ma machoire du bas se contracter, se relâcher et pour finir tomber comme si plus rien ne la retenait. Là je sais que c'est la fin, je vois le bas de mon bas de visage, je suis morte.

Sauf que je suis bien vivante et que cette journée commence avec retard car si j'ai bien écrit ce post à l'heure dite sur ce blog j'ai simplement oublié de le poster! hihi. Chose réparée...

A 15h40 tu as rendu ton dernier souffle ma chère voisine, dans ton sommeil, de la façon la plus paisible qui soit. C'est ce que l'on m'a dit. En fait je sais que c'est ainsi que ça s'est passé, je t'ai ressentie Annie. Oui, même prénom que moi, et ici dans cette belle maison médicale Jeanne Garnier depuis bien plus longtemps que moi, c'est aussi cela l'espoir, tu as vécu bien plus que tu ne l'aurais espéré. Quand c'est arrivé j'attendais que l'on me monte en Art Théraphie, une bénévole était à mes côtés me parlant de la souffrance physique de laquelle je lui avais dit que la meilleure façon de ne pas l'endurer était de ne pas en parler... Elle me donnait raison. C'est alors que j'ai entendu pleurer, c'était toi Annie? j'ai dit en moi-même "Elle ne va pas bien". Puis une voix d'homme a pris le relais, une plainte plus longue, et là bien sûr j'ai su que tu étais à présent en paix. Dors bien Annie, j'ai remercié les infirmières qui t'ont permis de t'endormir paisiblement dans ton sommeil, je les ai remercié pour toi, et pour moi-même à l'avance aussi, on ne sait jamais...

Voici le prélude de l'icône débutée jeudi dernier, le coeur trop serré cet après-midi pour me concentrer et m'y consacrer, mais tu étais à mes côtés Annie, sachant que tu étais très fidèle et présente à cet atelier qui fait du bien à l'âme. Que ce cliché soit ce clin d'oeil qui nous relie peut-être déjà dans notre avenir artistique... Anges Radieux, nous voilà !!!

Ah non, il ne neige plus sur Paris...

Il neige sur Paris !!! :)

Est-ce le soleil revenu, la neige fondant sous ses rayons, le chant des oiseaux au petit matin, je ne sais pas, mais il y a dans l’air un petit quelque chose qui m’appelle au grand large. La mer, cette mer si douce qui pourtant peut se gonfler d’écume ou se soulever de colère, si bleue, si verte, si grise, m’attire aujourd’hui. Depuis quand n’ai-je pas été au bord de ses flots, n’ai-je pas entendu le bruit incessant de ses vagues, n’ai-je pas été étendue sur ses plages au sable fin ? Une éternité. J’ai bien approché il y a peu l’océan aux Etats-Unis, trempé mes pieds dans la mer baltique à Jurmala, mais juste le temps d’un voyage, le temps d’un regard, car il y a des années que je ne suis pas allée en vacances pour un repos du corps et de l’esprit, que je ne me suis pas baignée dans l’eau salée, que je ne me suis pas allongée face au soleil pour simplement fermer les yeux et ne penser à rien. Si je m’écoutais à l’heure où j’écris, je filerai vers l’océan de je ne sais quelle contrée, prendrai un petit bateau à la voilure blanche et naviguerai en solitaire jusqu’à une île déserte. Heureusement qu’il y a les rêves ! Sans eux il n’y aurait plus d’espoir... et peut-être est-ce cela cette promesse retrouvée que depuis hier je recherche en vain, avoir l'éternité pour me reposer de tous les efforts accomplis afin de créer quelque chose de cette vie qui s'achève. Je ne pensais pas que je le vivrai ainsi mais c'est un cadeau d'une immense valeur de réaliser que l'on a malgré toutes ces perles brillantes tombées au fond de la vallée des larmes réussi à en ramasser une qui est l'Etoile que l'on a suivi tout au long de la route qui nous a été impartie. Bien sûr cela ne veut rien dire ce que je dis là, mais tant pis, tant mieux, tu as raison Yori, nos soixante années d'amitié sont plus fortes que l'égo du savoir, l'autre plus important que soi sans tomber dans la martyrologie. Chouette, un mot inventé, non ?

Voilà à quoi sert ce blog, à me confier, à voir l'évolution de la maladie, à être très à l'écoute de ce qui m'est dit et ô combien il faut faire attention à ne revevoir que le bon côté des mots, pas le négatif qu'il est inutile d'invoquer puisque de toute façon c'est trop tard. On n'a pas besoin de prédire ce qui arrivera au point de vue souffrance, laissons le destin s'accomplir, laissons les âmes comme la mienne confiante et naïve s'accomplir sans la noyer dans un labyrinthe de nons-dits quant à "Oh vous savez, on ne peut pas toujours calmer la douleur, on n'y arrive pas à chaque fois, faut s'y attendre, mais on fait ce qu'on peut".

Oui, tout le monde fait ce qu'il peut, c'est une évidence, et ici à la maison médicale Jeanne Garnier on en a tous conscience que c'est fabuleux même si d'autres unités de soins palliatifs sont égaux en soins,en humanité, en qualité.

D'ailleurs c'est là que je voulais venir, uniquement cet endroit m'appelait, j'ai déjà dû expliquer mille fois pourquoi, car je radote un peu ces derniers temps.

Et pour finir j'ai retrouvé l'essentiel de ce que je voulais exprimer dans le post précédent, mon fils, mon mari, Iveta, Aliénor, Anastasia, Jean-François, Anna, papa, mama, marraine, parrain, ma famille, Titi, Tosca, Troïka, eux, elles, mes amis, ils sont ma réussite, c'est eux l'importance de ma vie passée sur Terre, je m'en vais en les aimant très fort, et à présent je sais qu'eux aussi m'aiment très fort. Oui mon fils.

Voilà, je n'ai pas retrouvé ce que je désirais expliquer dans le post précédent, je ne peux l'exprimer que comme ça. Tant pis !

Merci à vous Jean-Marie et Anita.

Non, Monsieur Guillaume Durand ; enfin il me semble que c’est vous dont j’ai entendu les propos ce matin sur une radio dont je n’ai pas retenu le nom. Lorsque vous vous adressez à Monsieur Poivre d’Arvor en lui décrivant ce que vous ressentez à la lecture d’un passage de son livre d’entretiens, ce n’est pas votre ressenti que vous exposez mais bel et bien votre décision de ne pas apprécier cet extrait, de le clamer haut et fort et de l’affirmer. Aussitôt Poivre s’insurge, non pour contester dans le style soixante-huitard attardé dont vous paraissez être passé un peu le maître à mes yeux Monsieur Durand, mais par véritable intelligence du cœur parce qu’en effet comment parler de MARIE, la Mater Dolorosa, notre mère à tous, sinon avec des mots trop simples pouvant évoquer à certains cerveaux intellos hermétiques le mépris de l’expression populaire béni oui oui… Mais non, Monsieur Durand, on ne dit pas oui à tout, seulement donnez-nous une autre image pour présenter Marie ? Comment voulez-vous présenter Marie ? Voilà une toute jeune fille à qui l’Ange Gabriel vient annoncer qu’elle enfantera de l’Esprit Saint, qu’elle souffrira, qu’elle sera au pied de la Croix, enfin tout ce qu’il y a de plus douloureux de la vie de Marie et que nous connaissons sans pour autant l’avoir pour tout un chacun vécu dans notre chair. Pouvez-vous me dire ce qu’il y a de pire que la mort d’un enfant, tout Dieu incarné soit-il ?
A vrai dire en commençant ce post je voulais exprimer quelque chose qu’à l’instant même je ne me souviens plus, j’ai perdu le fil, hihi. C’est cela la maladie, l’esprit virevolte, saute d’un point à un autre, petit papillon un matin, luciole le soir, chien François d’Assise à l’aube. Connaissez-vous ce livre de Christian Bobin Le « Très-Bas » ? C'est à propos de Saint François d’Assise. A lire.
Mis à part cela, ne croyez-vous pas que j’ai une chance inouïe de mourir dans ces conditions ? Tant de morts atroces, Haïti, pour ne parler que du dernier drame naturel, tant de souffrance, bref, cessons la longue litanie qui ne peut être qu’une répétition de ce qui a déjà été dit, fait, entendu, écouté. On tourne en rond, ben oui, qui n’avance pas recule… Mais sans rigoler je commence à croire avec une promesse éternelle qu’il existe quelque chose de très fort. Si je m’en souviens demain, j’en parlerai. Sinon, en résumé, cela concerne cette fin de vie qui est l’un, je dis bien l’un, des moments les plus beaux de ma vie. Une chance ? Une Grâce ? Dieu ? Reverrons-nous nos parents ? Il y a encore tout ça à découvrir, c’est follement étonnant, et le plus beau est ce que me disent dans les commentaires celles et ceux qui ont accompagné leur mère et, ou, leur père pour leur dernier voyage et qui pour certains en gardent de doux souvenirs. C’est ce doux souvenir d’une grand-mère heureuse que je désire laisser à mes si chers enfants et petits-enfants.

Aujourd'hui j'ai tenu salon. Mon frère était là, mon fils aussi, puis mon mari m'a parlé au téléphone, ainsi que ma belle-soeur, et avant Yolaine, et qui encore? Ne sais plus, ce fut une longue et belle journée.

On pourrait dire mais qu'est-ce qu'elle nous raconte encore celle-là, ce n'est qu'une journée de malade ordinaire comme il en existe des milliers dans nos services hospitaliers avec plus ou moins de souffrance, de solitude, de détresse, de sourires également. Mais ces petits riens, y pensons-nous comme il se doit et combien ils sont devenus précieux car devenus uniques depuis que l'on a appris à ne plus faire de projets? Il est tout de même incroyable (et tant pis si je radote en répétant toujours la même chose) de réaliser qu'au mois d'août dernier j'étais assise sur une chaise de jardin à regarder les branches croulantes d'un pêcher situé au milieu de ce verger empli de fruits à me demander si l'année suivante je pourrai déguster autant de pêches joufflues tant elles ont donné cette saison.

Et pourquoi n'avoir pas profité du temp présent à simplement apprécier ce nectar au lieu de réfléchir à savoir pourquoi quand vient le soir pour qu'un ciel flamboie le rouge et le noir doivent s'épouser. Ah, Brel, combien ai-je larmoyé en l'écoutant chanter...

Non, en août prochain je ne cueillerai plus la pêche sur l'arbre, peut-être ne cueillerai-je pas non plus la cerise en juin, ni la fraise en avril.

Voilà pourquoi il faut être extraordinairement heureux de se dire que l'été prochain malgré toutes les disparitions, cycle de la vie, il y aura les feux de la Saint Jean, une chaude journée qui sentira bon les blés murs, un printemps qui jaillira comme une source éclatante de par ses milliers de petites bulles. L'air, l'eau, le feu, mon Dieu, c'est merveilleux de vivre, oui, bien sûr, je sais, la vie c'est souvent l'enfer, on ne réalise pas le prix de la vie quand on est simplement malheureux, comment trouver les mots justes pour réconforter quand on ne demande qu'à fuir la vie tant elle vous fait mal, semble vous avoir trahie, vous avoir piégée. Oui, il est facile de dire de regarder autour de soi pour retrouver cette étincelle de vie qui ne tient qu'à un fil. Pour moi la question ne se pose plus, mais pour les autres, le plus dur justement n'est-il pas de découvrir quel est ce fil?

On parle trop, on n'écoute plus l'autre, alors la seule chose que je puisse dire ce soir, en y pensant avec force, est-ce que vous vous rendez compte que vous pouvez faire des projets? Que rien n'est barré, pas d'obstacle à l'horizon, alors même si ça fait scout toujours prêt, tant pis, vite séchez vos larmes, moi je sèche les miennes pour apprécier l'instant présent. C'est magique.

Une Nini surcorticoïdée...

De la fenêtre de ma chambre, voici l'inscription que j'aperçois. En-dessous se situe la Chapelle, au-dessus le dortoir des soeurs Xavières, gardiennes de l'esprit de la Maison médicale Jeanne Garnier. Comment écrit-on dortoir, avec un e à la fin ou pas? C'est à ce petit détail sans importance que l'on prend conscience qu'il se passe un déraillement dans la tête. Exemple je sais reconnaître ne plus savoir écrire un mot mais suis incapable de faire une recherche dans un dico pour faire une correction. Faire des fautes on s'en fout! devenir paresseuse, se ficher de tout, ça m'énerve.
Peut-on se rendre compte que j'ai commencé ma vie chez Garnier et que je la terminerai chez Garnier, même nom mais pas même dénomination. A l'Opéra de Paris c'était Charles, ici c'est Jeanne. L'un était architecte, l'autre Dame au Grand Coeur. On peut dire que je n'ai aucun regret d'avoir connu le grand escalier d'honneur de ce cher Charles même si l'Opéra de Paris restera la maison qui a le plus conditionné ma vie pas toujours dans le bonheur, mais mourir sous l'inscription au-dessus de la fenêtre de ma chambre et dans la Maison de Jeanne au Grand Coeur est un immense honneur.
Marie-France, votre amie est partie très vite, ma meilleure amie aussi est partie très vite, c'était en septembre 2001, une chimio et la voilà envolée vers l'ailleurs. Il n'y a pas de garantie pour cette maladie, je n'ai pas la solution, ni le grand ponte qui s'est cru plus fort que tout en annonçant sans précaution la mort à venir. Votre amie voulait vivre, tout tenter, elle avait raison. Je voulais vivre, pas tout tenter après réflexion, ai-je eu raison? Mais je ne voulais pas vous blesser avec mes mots maladroits, ni personne. Vous savez, aujourd'hui je suis descendue, enfin on m'a descendue, à la Chapelle pour assister à la Messe. Il y avait deux lits et un fauteuil roulant dans l'assistance, et aussi quelques anonymes venus de l'extérieur. C'est tout. Notre société ne se pose plus beaucoup de questions spirituelles, et si elle s'en pose, elle parle énormément, beaucoup trop, on n'écoute plus, ou alors on s'écoute trop. Et c'est ce que je suis venue chercher ici, d'abord, en tout premier, car il serait injurieux de le nier, je suis venue ici par une très grande peur de la souffrance, peur de mourir étouffée mais on m'a promis que cela n'arriverait pas, et donc aussi avec beaucoup de sincérité je suis venue me mettre à l'écoute de Dieu. Je ne sais pas qui est Dieu, je me donne ce temps de vie qui me reste pour le connaître. Et peut-être me connaître aussi.

Mon Dieu! me voilà à la maison médicale Jeanne Garnier! quelle chance, quel soulagement, quel extraordinaire volonté de la part de mon fils dont c'était le but de me faire hospitaliser dans ce service tellement en arrivant de Lettonie lundi dernier il m'a vue souffrir seule chez moi. Mais à présent, et depuis un moment déjà, je suis très bien prise en charge, d'abord dans la petite unité de soins palliatifs de l'hôpital de province où j'ai reçu les meilleurs soins avec beaucoup d'humanité, puis ici à Paris depuis ce matin. Je ne vais pas décrire l'ambiance, l'environnement, le décor de Jeanne Garnier, j'aimerais simplement rendre hommage à mon fils qui au vrai sens du terme m'a sauvé la vie, reprendre ce blog là où je l'ai abandonné pour cause de "failli mourir". J'y reviendrai demain, là il me faut souffler, réaliser que je vais peut-être pouvoir continuer un peu, et aussi prendre le temps de répondre à une jeune femme qui, dans les commentaires, imaginait que je méprisais le choix ce celles et ceux désireux de faire chimio et rayons. Pardon si je vous ai blessée, jamais, ô grand jamais cette pensée ne m'a effleurée, moi-même y ai mille fois réfléchi, mille fois pensé. Dormons un peu car là mes yeux brûlent, et reparlons-en demain.

A mon fils adoré, MERCI.

C'est la veille du départ. Demain matin, maman est transférée à Jeanne Garnier.

Le week-end s'est très bien passé, maman a pu récupérer un peu de souffle et même si les médicaments l'endorment un peu, elle reste très vive d'esprit.

Voici une photo prise cet après-midi, qui prouve que son moral reste au beau fixe malgré la maladie qui la ronge.


Eric

Maman va mieux. Elle est sous morphine pour la douleur, et sous anxiolytiques pour calmer ses angoisses relatives à ses difficultés de respiration.

Elle est encore trop faible pour écrire sur le blog, mais elle le fera dès que possible.

Bonne nouvelle, elle sera transférée lundi matin à Jeanne Garnier. En attendant, je reste auprès d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et vos messages.

Eric

Aujourd'hui maman a été transférée dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital. Elle va relativement bien, avec des crises d'étouffement tout de même assez régulières. Je l'ai appelée à 21h, elle vient d'avoir une piqure de morphine, j'espère qu'elle va passer une bonne nuit.

Sur sa feuille d'admission, il y a marqué en gros "TRES COURT SEJOUR". Bravo au génie qui a jugé bon de préciser ce genre de détails pour une unité de soin palliatif. On se dit que soit on va vite être expédié dans l'au-delà, soit qu'on sera vite renvoyé chez soi avec un pansement et une petite tape dans le dos pour faire de la place au patient suivant.

J'aurais envie de raconter pleins de choses sur cette journée passée avec maman à l'hôpital, mais impossible d'aligner une phrase correcte. Depuis un quart d'heure j'écris et j'efface, je pense qu'il est inutile d'insister.

Eric

PS: j'ai imprimé vos messages, et je le lui ai apporté dans l'après midi. Elle les a lu avec beaucoup d'émotion. Encore merci à vous!

Annie, maman, a été hospitalisée ce matin aux urgences après une dégradation soudaine de sa santé ce week-end. Très grandes difficultés respiratoires, douleurs, vomissements permanents, impossible de gérer cela à domicile.
Comme le service de soins palliatifs de l'hôpital était complet, on a du la faire admettre aux urgences. Un lit devrait être prêt demain, en attendant ensuite un transfert à Paris, ville ou elle souhaite passer ses derniers jours. J'espère de tout mon coeur que Jeanne Garnier ou Saint Perine, à qui j'ai fait parvenir les dossiers Corpalif mis à jour, pourront l'accueillir.

Quand je l'ai quittée, vers 20h, elle allait déjà mieux. Sous oxygène et sous de nombreuses perfusions, elle a retrouvée un peu d'énergie et a même pu avaler un peu de soupe. Tout le personnel a été très gentil, et je pense qu'elle passera une bonne nuit.

Elle m'a demandé de mettre à jour son blog, afin de vous tenir au courant. Elle a été vraiment très touchée par les nombreux messages de soutien, et je remercie chacun de vous car tous ces petits rayons de soleil lui permettent de passer de plus belles journées.
Tant qu'elle ne pourra pas utiliser son ordinateur portable, je lui transmettrai vos messages, et donnerai des nouvelles sur son état de santé.

Eric, son fils.

La nuit je ne rêve pas, enfin si c'est la cas je ne m'en souviens pas. La nuit je ne bouge pas non plus, pas un mouvement, je me réveille dans la même position que la veille au coucher. Pourtant cette nuit il s'est passé quelque chose d'inhabituel. On a frappé à la porte de ma chambre avec une telle force que cela m'a arraché un cri de protestation. Pourquoi un tel raffut? J'ai voulu ouvrir les yeux mais impossible, j'ai voulu me redresser mais là encore impossible. Puis le bruit a redoublé et j'ai réalisé que ce n'était pas à ma porte que l'on frappait mais sur ma hanche droite! Et cela me faisait un mal de chien évidemment! En fait je ne rêvais pas, j'étais simplement plongée au coeur ma propre souffrance et il m'a fallu me bouger avec mille précautions pour qu'enfin cesse l'horrible impression que l'on sciait ma hanche. Une mauvaise position dès le départ de la nuit sans doute. Et ce matin au vu de mes ganglions gonflés sur le cou j'ai su que la journée serait difficile. En fait de journée il ne s'est rien passé, ni en bien ni en mal, parce que j'ai passé cette pauvre journée à dormir d'un sommeil semi comateux formé d'un tas de délires. Ce qui me ramène à la question d'hier : Actiskenan ou Matrifen? Les deux médicaments sont de la morphine, l'un sous forme de cachet, l'autre en patch. La gélule s'avale facilement et libère immédiatement son pouvoir calmant, est-il indiqué. Le patch libère toutes les heures un certain nombre de microgrammes au pouvoir miraculeux m'a-t-on certifié. Sauf que les effets secondaires du patch sont hallucinants et dégueulants et ceux de la gélule dégueulants, moyennement efficaces mais pas hallucinogènes.

Oui ma pov'Lucette y'a pas de doute t'es pas sortie de l'Auberge Rouge où l'on trucide, super chouette les hallucinations!

L'infirmière a eu la gentillesse de me rappeler hier en insistant au téléphone pour que je mette le patch et que surtout je ne lutte pas contre le repos du corps. Puis elle a ajouté une phrase qui ce soir me trouble : "Il est possible que la dose soit trop forte, on verra ça lundi".

Lundi ??? Ben non, on n'attendra pas lundi que le corps médical soit revenu de son week-end pour étudier la valeur de mon patch. La valeur de ma vie a plus d'importance et je ne veux pas devenir une abrutie incapable de penser par elle-même. Là j'ai fait l'effort d'écrire, je continuerai tant que j'en aurai la force, je ne veux pas qu'un patch mal dosé m'envoie au fond du trou aussi vite. Je vais poursuivre mon objectif, à savoir fêter mon anniversaire le 18 avril.

Alors ciao patch, basta cosi, je retourne aux gélules.

- Ben oui ma pov'Lucette, va falloir prendre une décision. Actiskenan ou Matrifen? L'infirmière a oublié de t'appeler hier pour te donner les conseils du docteur AA. Inutile de chercher une réponse dans le regard des trois boules de poils assises au pied de ton lit, tes chiens n'ont d'yeux que pour le bout de pain sec que tu tiens à la main. Mais pourquoi du pain puisque tu ne peux plus mâcher?
- Ben mon pov'Bob c'est pour faire illusion, me donner l'impression que je suis normale et que cette mâchoire peut s'ouvrir et se fermer sans casser, ça n'avait d'ailleurs pas l'air d'inquiéter l'infirmière quand je lui ai dit que je ne pouvais plus cisailler la nourriture avec mes dents. Z'avez qu'à avaler les petits pots énergétiques du docteur AA, qu'elle m'a répondu.
C'est vrai puisque de toute façon je ne mange rien, la nourriture me dégoûte même les petits pots.

Ouais, toujours est-il que décision doit être prise, actiskenan ou matrifen? J'en sais rien, les deux me font du mal, les deux me font du bien, y a-t-il un docteur dans la salle? Les seuls moments où je me lève c'est pour prendre les repas, mais comme je ne mange plus je ne me lève plus, c'est aussi simple que ça, et comme on ne peut pas dire que je sois super bien suivie j'avoue être contente d'être rapatriée à Paris en fin de semaine prochaine, j'espère trouver un médecin qui saura me dire quels médicaments avaler quand un se révèle nocif et en contradiction avec l'autre. Il est là le problème, on vous donne une quantité de pilules à prendre au début, au milieu, à la fin du repas sans se soucier des circonstances et sans se souvenir de ce qui a été prescrit la veille. Et quand on ne mange plus comment faire pour ingurgiter ce qu'on vous demande d'avaler en temps voulu?

J'ai la mâchoire qui flanche et l'autre a le pubis cassé. C'est ça la vie des cancéreux, y'a toujours un truc qui va pas, et on a beau être optimiste, avoir bon moral, faire de l'humour comme MDA sait en faire, une nouvelle douleur apparaît qui sait bien vous replacer au centre de la maladie. MDA est journaliste à Libé, elle tient un blog, elle est mal en point comme moi, très courageuse, plus que moi, et elle lutte avec acharnement contre ce crabe en subissant des séances de chimios et de rayons qui la mettent à plat. J'aime bien la lire, en fait je m'y retrouve, elle décrit son environnement et ses aventures cancéreuses avec un talent littéraire certain, je n'aime pas tout ce qu'elle dit, je n'adhère pas à tous ses choix, mais c'est une soeur de souffrance dont j'attends les posts avec impatience et je m'inquiète quand elle n'écrit pas. Son dernier post était à propos de la fracture de son pubis. Comment en arriver là quand on ne fait aucune folie de son corps? C'est comme ma mâchoire, comment en arriver là quand on ne fait aucune folie de sa bouche en dégustant de bons plats? Ce sont les métastases, ces bestioles rondelettes qui vous assaillent sans prévenir, ainsi de nouvelles douleurs voient le jour, en ce moment pour moi la nouveauté est au niveau de l'estomac, une grosse boule est apparue, comme au cou, derrière la nuque, et puis des douleurs lombaires, dans les jambes, même le pied!

J'aime bien MDA quand elle parle de ses chats Félix et Tralala, c'est drôle, émouvant, et j'y retrouve la vie de mes chiens Titi, Tosca et Troïka sans lesquels mon quotidien ne serait pas le même. Ils sont inséparables, des petits chiens pour lesquels je me fais bien du souci, que vont-ils devenir quand je ne serai plus?

Bon alors, on fait quoi, on avale le produit qui réduit la douleur ou on le met en patch? La différence entre les deux est si grande et les inconvénients si importants que je ne sais pas ce que je dois faire... Le docteur n'est pas joignable il fait les visites, l'infirmière non plus elle l'accompagne. Bon, je vais dormir un peu, ras le bol de réfléchir à ce qui est le mieux pour ne pas sombrer dans le délire ou les nausées.

PS : l'infirmière m'a téléphoné, elle dit que je dois mettre le patch. Ouf! je n'ai pas eu à choisir, la décision a été prise. Merci Y.

Dans les files d'attente il y a plusieurs façons de réagir : avec impatience, philosophie, je m'en foutisme. Mais comment réagir dans la file d'attente de la mort? Il ne faut pas croire que je m'inscrive dans l'idée d'une telle file d'attente, loin de là, j'ai conscience de cette mort annoncée et parfois c'est vrai, quand la douleur mord le corps je suis tentée de l'appeler, mais j'aime bien trop le souffle de l'air caressant la peau, le chant de l'oiseau, le bourgeon qui naît, fleurit et vit pour occulter la chance que l'on a d'être sur Terre même si les catastrophes naturelles de cette Terre nous font poser bien des questions. Non, il s'agit là d'une véritable file d'attente de la mort, organisée, sélectionnée, proposée à ceux qui sont en fin de vie.
Mais qu'est-ce que la fin de vie ? S'agit-il des dernières heures, des derniers jours, des derniers mois? C'est la question que je me suis posée en regardant le catalogue d'une maison de fin de vie proposant ses services, un catalogue magnifique avec vue sur les jardins, la chapelle, les ateliers de dessin pour réunions entre malades, bref, un hôtel 3 étoiles pour mourants surnommé "maison de vie". Qui ne voudrait pas aller dans un tel endroit pour y finir ses jours quand chez soi c'est compliqué, qu'on ne veut pas être une charge pour sa famille, qu'on ne veut pas percevoir l'inquiétude des siens vivant au loin et vous sachant isolée ? D'autant que les soins palliatifs sont de qualité ce qui n'est pas à prendre à la légère quand on connaît les degrés de souffrance...
Oui mais voilà... il y a tant de demandes qu'il faut s'inscrire sur liste d'attente, attendre qu'un lit se libère, qu'un mourant s'efface enfin pour laisser place à l'autre. Quand on envoie son dossier il faut être certain qu'on ne vole pas la place d'un plus mal que soi, c'est à dire que la phase finale du cancer est bien réelle avec signes évident de dépendance comme être en fauteuil roulant, relié à des tuyaux, incapable d'autonomie, sinon on vous dit de repasser plus tard. Autrement dit c'est une maison pour "court séjour", d'une dizaine de jours au maximum, pas question d'imaginer comme moi naïvement qu'il sera possible de profiter en paix de ce lieu pour méditer dans le jardin, prier à la chapelle, se retrouver entre malades rien que deux minutes le temps de se comprendre par un simple regard d'amitié.

Non, là c'est "Au suivant".

Eh bien à la réflexion je vais m'organiser autrement, j'entrerai dans une unité de soins palliatifs le moment venu, là je saurai qu'il n'y a pas de chapelle, pas de jardin, seulement la pompe à morphine, et certainement un accueil d'une aussi grande qualité que dans la maison du "Au suivant"...

Aujourd'hui l'âme est grise alors il me faut tout de même alerter les bien portants et les âmes sensibles qui pourraient lire les pages de ce blog que celui-ci est écrit tant bien que mal par une malade en fin de vie et que des passages un peu trop explicites de la maladie pourraient choquer. Mon but n'est pas d'effrayer mais d'exprimer en toute sincérité avec franchise et honnêteté le quotidien souvent très pénible d'une vie en sursis et de témoigner de ce qui se passe autour de cette maladie avec la prise en charge, les soins, les rires, les larmes, les incompréhensions et les difficultés de s'y retrouver parmi la montagne de médicaments. Quand on n'a jamais été confronté à la gravité de certaines affections, qu'on a toujours eu dans l'ensemble une bonne santé avec seulement quelques maux plus ou moins importants, il est évident qu'on se retrouve en terre inconnue quand soudain la faucheuse décide de vous désigner comme futur zombie. L'univers impitoyable de Dallas n'est rien comparé à la découverte d'un cancer généralisé métastasé. Tout s'écroule à la manière d'un jeu de carte et le corps si vif avant refuse d'obéir au cerveau et se met à gémir comme une vieille chaîne rouillée reliant un navire au quai. Les amarres ne sont pas encore rompues mais on sait déjà qu'un coup de vent plus violent arrachera le bâteau à la rive et qu'il sombrera au milieu de l'océan. C'est ce que j'ai ressenti cette nuit en me réveillant à 3 heures du matin, ivre de douleur, avec l'impression de tanguer au centre d'une mer de crabes. Attaquée de partout par des pinces je me suis entendue supplier l'arrêt de cette torture mais je ne sais pas à qui je m'adressais. Au capitaine du port peut-être, à personne sans doute. Puis je me suis rendormie et nous voilà ce jour si différent de celui d'hier où je me sentais si heureuse de vivre. C'est le délire des médicaments, ils agissent un jour bien, un jour mal. Aujourd'hui est un mauvais jour, il faut faire avec, se battre avec les patchs de morphine impossibles à ouvrir, ça frise le ridicule tant ces petits bouts de papier collées entre eux et renfermant la potion magique ne veulent pas se détacher l'un de l'autre. J'ai fait appel à une personne pour qu'elle m'aide mais comme moi elle a eu un mal fou à détacher le patch pour le coller sur ma peau. A quoi ils pensent ceux qui fabriquent ces anti-douleur, que le malade a la force d'Hercule et des doigts de fée avec des ongles de sorcière pour décortiquer deux papiers serrés afin de décoller le troisième qu'il faut encore détacher de sa double protection? Pfff!

Il ne faut pas s'isoler dans la maladie, il faut au contraire s'extraire de ce climat pesant pour rester curieux de ce qui nous entoure et continuer à écouter les rumeurs du monde même si l'actualité traîne au fil des jours ses wagons de malheurs. La haine est bien présente, la corruption aussi, aucun progrès à ce niveau depuis que l'homme est apparu sur la Terre, et ce matin encore j'écoutais à la radio les malversations des uns et des autres, les vols, les crimes, les horreurs, bref, le quotidien. Mais hier j'ai regardé une émission qui m'a fait réaliser que j'étais moins malchanceuse d'être atteinte par ce crabe dévastateur que ceux qui après avoir subi un traumatisme crânien ou une rupture d'anévrisme se retrouvaient sans mémoire. Quelle triste réalité de perdre les images du temps passé ou celles du temps présent, de ne plus se souvenir de ce que l'on a fait la minute précédente, d'être incapable de se concentrer sans occasionner des maux de tête effroyable, d'énerver les siens le plus souvent, de sentir que les amis perdent patience et s'éloignent, que l'on a conscience de son état mais que l'on ne peut y remédier malgré tous les efforts, qu'il n'existe aucun remède pour palier à ce désastre et que l'on est condamné à vie à supporter cette situation que je qualifierai de terriblement triste. Ce qui m'a choquée, beaucoup, c'est l'incompréhension d'un fils envers sa mère encore jeune mais déjà très atteinte par la maladie d'Alzheimer. Il lui en voulait, comme si c'était de la faute de cette femme qui se défendait en expliquant que pourtant elle faisait des efforts. Et il lui répliquait qu'il en avait assez de lui répéter cent fois la même chose. C'est là où j'ai j'ai compris combien il était affreux de devenir une charge pour ses enfants, sa famille, son entourage. C'est là où j'ai mesuré ma chance de savoir que la charge que je suis devenue pour les miens ne s'éternisera pas. Mon agonie sera peut-être longue mais elle ne dépassera pas une année et cela me rassure de savoir que mon fils qui fait tout pour m'offrir le meilleur n'aura pas à supporter tous les aléas de cette maladie pendant des mois et des mois. Quant à mon mari c'est affreux pour lui de me voir si mal, cela le ramène à sa propre mort mais aussi à la solitude qu'il devra affronter quand je ne serai plus là, cependant il sera plus doux pour lui de me savoir partie vers l'ailleurs que de continuer à me voir souffrir. La souffrance justement, elle se profile davantage à l'horizon, fracture de la mâchoire en perspective, il ne m'est guère possible de mâcher, désormais je ne pourrai plus avaler que du liquide, bof, cela n'est pas une tragédie car de toute façon je n'ai déjà plus aucun appétit et suis dégoûtée de la nourriture.

J'aime bien cette photo de mon fils et moi déguisés en insectes à l'occasion de l'anniversaire d'Anastasia le 24 septembre dernier. Nous étions à Jurmala où habitent mes enfants et j'étais bien loin d'imaginer qu'un mois plus tard on m'hospitaliserait d'urgence... Il faut profiter de la vie au maximum !

Un laid matin d’octobre un médecin au look bouffi de certitudes entra dans ma chambre d’hôpital où j’avais été conduite en urgence quelques jours auparavant et m’annonça sans préambule que j’avais un cancer en phase terminale et qu’il ne me restait plus que deux mois à vivre, voire huit si j’étais de constitution robuste. Ma voisine de chambre ayant entendu les propos discrets de ce docteur au coeur tendre émit un cri strident ressemblant au son d’une baudruche se dégonflant car il faut dire que cette voisine de lit souffrait d’une maladie neurologique qui ne lui permettait de s’exprimer que par des cris ou des râles : elle était muette. Le grand ponte au crâne dégarni jeta un regard méprisant en direction de celle qu’il devait considérer comme une carpe et s’approcha de moi en posant sa main lourde de savoir sur mon épaule en susurrant : "Faut pas vous en faire !"
Non, c’est vrai, dans la vie faut pas s’en faire, c’est juste que là ce n’est pas "l’Annonce faite à Marie" pièce dramatique mais quand même plus mystique que cette annonce de la condamnation à mort ; tiens, j’aurais bien aimé travailler le personnage de Violaine et celui de Mara quand j’étais élève théâtreuse, j’ai toujours été admirative de l’oeuvre de Claudel et à cette occasion je recommande vivement son oratorio "Jeanne au Bûcher" sur la musique d’Arthur Honegger ; mais je m’égare, revenons à la grisaille de ce matin pluvieux qui mit mon âme au supplice. Pas un instant je n’ai pensé à Dieu, au Ciel, à la tombe, à la mort, non, j’ai été prise d’une colère intense, totalement intériorisée, à la fois parce que je ne verrai jamais l’été prochain mon fils sa femme et ses enfants revenir définitivement en France pour s’installer dans un appartement proche du mien pour qu’enfin on vive en famille, et envers cet homme en blouse blanche qui se grattait la tête pour retirer les peaux mortes de son cuir chevelu sans réaliser qu’il venait de prononcer des paroles d’une brutalité inouie.
Puis je me suis laissée emporter dans l’engrenage des jours sans fin quand les examens vous percent le corps de leurs ondes négatives jusqu’au jour où je me suis réveillée en criant "stop !", j’arrête tout, je ne veux plus qu’on injecte des produits dans mes veines qui éclatent, plus entendre le bruit infernal des machines qui vous frôlent jusqu’à croire qu’elles vont vous broyer, plus sentir l’odeur rance et malsaine des couloirs menant aux salles de torture, plus me laisser trimballer sans douceur sur un brancard à travers les courants d’air, je veux juste qu’on me laisse mourir en paix. A cela on me répondit "Vous ne voulez pas vous battre". Non, c’est vrai, je ne me bats pas contre les moulins à vent, je ne trouve pas utile de répondre aux propositions de chimio ni à la radiothérapie pour un soi-disant confort de vie. Quant on est métastasé de partout, que les cotes sont fracturées par ces saletés qui rongent les os, que la moelle épinière se laisse bouffer par le crabe, bref, que le corps entier est encrabouillé, à quoi ça sert de s’épuiser à suivre un traitement qui ne guérit pas, à risquer les brûlures et les effets secondaires, à se faire poser un cathéter pour épargner les veines , à se faire opérer, à passer encore et encore des IRM, des scanners, des radios, tout ça pour épaissir un dossier que les médecins ne regardent même pas ; n’est-ce pas cher pneumologue qui m’examina et s’exclama en lorgnant ma dernière radio : "Mais vous n’avez rien du tout ! je vous retire l’oxygène, on en reparlera dans deux ans…" Curieux que l’échographe eut la même réaction après l’échographie de ces mêmes poumons : "Je ne vois rien, je ne comprends pas qu’on puisse vous dire que vous avez un cancer !" Ben si, j’ai bien un cancer, biopsie a été faite, fallait juste lire le dossier pour savoir que c’est un cancer des ovaires et qu’en principe les ovaires ne sont pas placées à la hauteur des poumons.
En fait ce qui intrigue mon médecin en soins palliatifs c’est que jamais, d’après lui, un cancer des ovaires ne provoque des métastases osseuses. D’où interrogation. Mais où est situé le cancer primitif ? On ne le saura pas parce que je m’en fiche, tous les cancers se valent au final, alors pas question de fouiller mon pauvre corps endolori pour poser le diagnostic exact, la science n’est pas exacte, qu’on me fiche la paix d’autant qu’on me dit que parfois on ne découvre jamais l’endroit où a démarré la maladie.
Mes sœurs de souffrance engagées dans la même galère que moi, c'est-à-dire au stade IV de la maladie et donc en phase finale, m’en voudraient sûrement de ne pas suivre le parcours habituel de la dernière chance avec la chimio et les rayons, mais quand je les lis sur leur blog respectif, surtout une qui lutte comme une vraie combattante de l’impossible, je mesure la chance d'avoir eu la force de caractère de refuser l’acharnement, et tant pis si à cause de cela on m’a renvoyée de l’hôpital le jour même de mon dernier examen sous anesthésie générale parce que je ne voulais pas de chimio. Mes sœurs de souffrance sont épuisées, haletantes, brisées, en chaise roulante, et malheureusement au bout du chemin, elles termineront comme moi, au fond du trou. C’est l’échéance que l’on ne connaît pas, peut-être vivront-elles quelques mois de plus avec leurs séances épuisantes de chimio, mais où est la qualité de vie ?
Malgré les dires de mon oncologue qui m’a prédit la mort par étouffement et la paralysie assurée si je ne suivais pas le traitement que sa conscience professionnelle voulait m’imposer, je reste convaincue que mon corps n’aurait jamais supporté cette agression et ses effets secondaires, chacun doit être libre de choisir, ce n’est pas refuser la vie que de ne pas vouloir s’acharner, c’est au contraire l’aimer et vouloir la conserver le plus longtemps possible dans la dignité et non dans la déchéance. Celle-ci viendra hélas, mais peut-être aurai-je la chance le temps venu d’intégrer une maison médicale spécialisée en soins palliatifs pour aborder la fin de vie dans les meilleures conditions possibles, c’est mon souhait aujourd’hui, puisse-t-il être exhaussé.

Saloperie de maladie. Chaque jour elle ronge un peu plus le corps. Les médicaments contre la douleur agissent mais parfois il y a un manque et il faudrait augmenter la dose. Plus de projets, plus d'avenir, plus rien qu'un lit. La mort ne vient pas vite, elle s'approche au ralenti, injustement cruelle.

Me voilà revenue d'un merveilleux moment passé à Paris avec Éric, j'ai pu revisiter les lieux que j'aime et voir la comédie musicale, aucun problème, aucune douleur, aucune baisse de moral, deux jours magiques. De l'hôtel Mercure où j'ai dormi samedi soir j'apercevais de la terrasse de ma chambre la Tour Eiffel, les quais de la Seine, la Grande Bibliothèque, le Palais Omnisport de Bercy, le métro aérien, et j'entendais le bruit continu de la ville. Le temps était gris, il y avait la pluie, mais je suis restée sur la terrasse pour respirer cet air de Paris et j'ai dormi rideaux ouverts pour profiter au maximum du ciel de la capitale. Je me suis sentie si bien, et encore ce matin malgré les prémices du retour en enfer, qu'il m'était, et m'est toujours, difficile de penser que je vais mourir bientôt.
L'opéra rock Mozart n'avait rien d'exceptionnel, c'est un spectacle davantage basé sur le commercial que sur l'artistique, les costumes, les décors étaient superbes, c'est vrai, mais le résumé de la vie de Mozart était confus, très peu de musique du compositeur à qui cette comédie musicale est dédiée, pas d'émotions, juste de jeunes artistes sans doute en devenir mais pas encore accomplis, un peu déçue tout de même de constater qu'il y a une baisse de niveau concernant le jeu des acteurs et des chanteurs, en fin de compte chacun reste dans sa catégorie, il n'y a pas cette puissance à l'américaine qui offre par le travail la possibilité à chacun de savoir tout faire. Mais surtout, surtout, on sort du théâtre sans avoir la notion de qui était Mozart, les jeunes présents dans la salle applaudissaient les interprètes avec force et joie mais n'avaient rien retenu de Mozart, à peine son nom...

Mon rêve se réalise! je peux partir à Paris pour revoir ma ville et assister au Palais des sports à la représentation de Mozart l'opéra rock! Et en plus une grande surprise pour moi, un immense bonheur, mon fils revenu spécialement de l'étranger m'attendra à la descente du train. Quel journée magnifique cela va être! pas de douleurs ce matin, elle est en sourdine grâce au traitement de cheval que m'a prescrit mon médecin en soins palliatifs. Merci à lui. Merci à mon fils. Merci pour cette grâce divine.

Incroyable mais ce matin j'ai 20 ans... Mon esprit est libre, mon coeur empli de joie, mon corps sans douleurs, c'est une grâce de retrouver cette jeunesse oubliée depuis si longtemps. Oui j'ai 20 ans en raison de ce paradis artificiel qu'est la cortisone à haute dose, et je profite de l'instant présent pour vivre intensément ces moments miraculeux. Les sensations sont décuplées, le ressenti est si fort, c'est tellement impressionnant de n'avoir plus aucune souffrance physique, plus aucune fatigue, plus de pensées négatives. C'est une immense grâce de profiter de ce repos de l'âme et du corps et peu importe le temps que cela durera, à présent, mais le plus tard possible, je peux mourir en conservant dans ma mémoire cette jeunesse revisitée.

Nous voilà déjà le 3 décembre... Toujours pas morte! Après des jours difficiles avec douleurs intenses et moral au plus bas me revoilà sur ce blog que je pensais abandonner par un manque réel de motivation. Pourquoi écrire? à qui s'adresser? Et puis un nouveau traitement me redonne, non pas l'espoir, hélas la mort m'attend, mais un peu plus de vigueur. Je suis comme une plante assoiffée que l'on vient d'arroser... j'ai l'impression de revenir à la vie. Tout cela est artificiel, les médicaments sont là pour donner l'illusion de reprendre des forces, et mieux vaut ne pas oublier de les avaler en temps voulu! Ce matin j'ai les joues rouges, une mine éclatante, et pour la première fois depuis un bon moment pas de fièvre! Youpie!!!
La bonne nouvelle est que ce matin j'ai la sensation de pouvoir réaliser mon rêve qui est ce retour à Paris pour une journée afin d'assister au Rock opéra Mozart et revoir les lieux privilégiés de ma ville tant aimée. Bien sûr encore deux jours avant de savoir si ce samedi sera un bon jour mais j'y crois très fort tant c'est ancré dans mon esprit. C'est fou comme se donner un but, se fixer un objectif, peut influencer le corps. Oui, j'ai encore la volonté de croire que c'est possible, de vouloir et pouvoir réaliser un rêve. Mon deuxième objectif si je réussis celui-là sera de fêter mes 70 ans le 18 avril prochain. Le maximum du maximum que l'on me donne à vivre est huit mois. J'ai compris que le médecin n'y croyait pas et que deux mois semblaient être pour lui le maximum. C'est déjà mieux que les 15 jours que les médecins de l'hôpital prévoyaient... Je ne crois pas du tout ce matin à ma mort imminente, non, pas du tout, et même aujourd'hui je pense vivre bien plus longtemps que l'on imagine. Mais bien sûr ces derniers jours je pensais mourir très vite, comme quoi nul ne sait quand la faucheuse pointera vers moi le bout de son outil tranchant.
Et nul ne sait non plus ce qui se passera après, j'ai beaucoup de mal avec ce qui est dit chez les chrétiens, et je suis chrétienne, que le sang versé par Jésus rachètera mes fautes. Je ne comprends pas pourquoi il aura fallu que Jésus souffre sur la croix pour que je puisse aller au ciel. Pourquoi Dieu a-t-il voulu cela? En fin de compte, après toutes les explications, lectures, discours et blablas, j'en reviens au primitif : Dieu est Amour.

Hier je l'ai fait, j'ai pris ma voiture et suis allée dans cette grande surface acheter les décos de Noël, moches d'ailleurs, des décorations sans ce charme d'antan, froides, à l'image de notre société. Il n'y a pas eu ce plaisir attendu, comme un manque de confiance en soi qui restreint la spontanéité du moment, bizarre comme impression. Et ce matin j'ai entendu à la radio l'histoire de ce pauvre jeune homme dans le coma depuis 23 ans suite à un accident de voiture et qui, malgré tous les dires des médecins, était conscient et non pas dans un coma végétatif. Pendant 23 ans il a entendu les médecins parler de lui comme d'un légume, pendant 23 ans il a subi les soins et les examens sans pouvoir communiquer ni faire comprendre qu'il était conscient comme toutes personnes bien portantes. Affreux. Jusqu'au jour où un neurologue belge a vu que ce garçon avait une perception des choses. Après un scanner qui a révélé que son cerveau fonctionnait tout à fait normalement, que ce jeune homme vivait une vie intérieure très intense, ce neurologue a réussi à le sortir du coma et petit à petit le garçon communique grâce à la technologie actuelle avec un ordinateur même si bien sûr il est toujours dépendant. Quel calvaire cet homme a vécu, et sans l'aide de ses parents qui ont toujours su que le diagnostic des médecins était erroné, sans doute serait-il toujours dans ce coma considéré comme végétatif. En fait les médecins ne savent pas tout malgré leurs convictions, la science n'est pas fiable et bien des erreurs sont commises.

Voilà qu'à présent j'ai envie de prendre ma voiture et filer. Ici pas d'endroits sympas à visiter, rien que d'ordinaires magasins sans attraits, mais je veux tout de même acheter des décos de Noël afin d'égayer ma chambre. L'envie est là mais je doute de mes forces et au final j'ai un peu peur de rester en rade le long du chemin. Une sorte de paresse intellectuelle et physique s'est emparée de moi, on m'a tellement dit ce qui allait arriver si je ne faisais pas ce que la médecine préconisait que cela a gagné mon cerveau qui refuse d'obéir à mes envies. Pourtant je suis vivante et personne ne peut prédire l'heure de ma mort. De plus en plus je reste alitée avec le sentiment que ma place est là, et c'est vrai que c'est l'endroit où je me sens le mieux. Que s'est-il passé pour que j'en arrive à ça? Où est passée ma volonté d'antan? Dois-je lutter contre cette paresse inacceptable qui me donne l'impression d'être nulle ou laisser mon corps se reposer au détriment de mon esprit? Non, je vais m'habiller et prendre ma voiture, je vais parcourir les allées de la grande surface à la recherche de n'importe quoi qui me donnera le sentiment d'être une personne comme les autres et non pas cette malade à qui l'on a annoncé la mort prochaine. Il ne faut pas m'enterrer si vite parce que je refuse tous les traitements que les médecins veulent m'imposer pour mon bien.

On finit par être perdu dans un dédale de pensées n'ayant aucun rapport les unes avec les autres. La mort n'est pas véritablement présente, elle est suspendue à un souffle quelque part près de la colonne vertébrale, à moins qu'elle préfère se nicher ailleurs, il y a tant de points névralgiques dans ce grand corps allongé qui est le mien. Je contemple parfois la peau fripée de mes bras dont les muscles fondent au gré des kilos envolés. L'esprit esquive les grandes questions philosophiques et spirituelles, il se contente de regarder des images de la foi,, étonné d'écouter des blablas compliqués de la part de personnes appartenant aux diverses religions, discours le plus souvent incompréhensibles, le dernier en date dont mon esprit garde le souvenir étant cette longue tirade sur Marie, la mère de Jésus. Comment peut-on se tirailler la cervelle pour expliquer qui est Marie d'une façon aussi torturée quand Marie est une femme humble et simple qui n'a jamais revendiqué aucun titre. Toute ma tendresse va vers Marie, la mère des douleurs, et je n'aime pas du tout qu'on l'affuble d'une couronne sertie de pierres précieuses, de même que j'ai du mal avec l'image d'un Jésus blond aux yeux bleus. Jésus était juif, qu'on le veuille ou non, c'est d'ailleurs pourquoi j'aime les juifs et leurs traditions. Que faire, que dire avant de mourir? Jésus a vécu notre condition humaine et il a eu ce cri déchirant sur la croix : Père, Père, pourquoi m'as-tu abandonné? et à ses pieds Marie, la maman, la mère des douleurs. Rien n'est plus terrible pour une mère de voir son enfant souffrir, fusse t-il le Dieu incarné. L'enfer existe-t-il dans l'au-delà? et le paradis? Quand je lis le sermon sur la montagne j'espère toujours être parmi les Heureux, mais je ne puis juger si j'appartiens à l'un des Heureux cités par Jésus.

Un désir fou

Une idée tenace traverce mon esprit, un désir fou, une envie de respirer l'air de Paris, ma ville chérie, mon destin manqué, en assistant le samedi 5 décembre au Palais des sports à l'opéra rock Mozart. Je sais que c'est fou d'imaginer que c'est possible mais je veux en faire un but, c'est dans trois semaines, je veux organiser ce moment, sans doute le dernier instant libre de ma vie avant de mourir. Pourtant ce matin je suis loin d'être bien, mes douleurs ne sont pas plus pénibles et je n'ai pas repris les médicaments à base d'opium, mais une inquiétante indigestion me fait réaliser que tout se dégrade et que chaque jour je perds un peu plus de force.
J'arrête d'écrire, je ne suis pas bien

Humeur du jour

Ce matin je suis de fort méchante humeur, parfait, cela prouve que je suis bien vivante. C'est l'infirmière qui m'a agacée, elle est gentille mais a l'esprit assez fonctionnaire, la loi c'est la loi. Elle a des phrases qui me heurtent , comme celle où elle me dit que sur le duplicata de l'ordonnance il y a des vignettes. Quelles vignettes? Elle me dit qu'elle les a vues. Bon, elle recherche le duplicata et s'aperçoit qu'il n'y a pas de vignettes. Elle n'est pas contente car ça l'oblige à remplir des papiers pour le laboratoire qui doit analyser mon sang. Ensuite mon mari à qui l'on doit enlever des fils sur l'arcade sourcillière après une chute dans la rue lui demande si elle peut le faire. Vous avez l'ordonnance? réplique-t-elle. Ben non, personne n'a songé à faire une ordonnance pour retirer des fils. Alors je ne peux pas le faire, aboie l'infirmière en se levant, et elle ajoute en me regardant : n'oubliez pas de prévenir l'hôpital que votre IRM est annulée. Oui, je sais, mais à 7 heures du matin le secrétariat n'est pas ouvert. Puis je m'aperçois que mon bras est en sang. Que se passe-t-il? Elle me prend le bras et arrache le pansement qui comprime l'endroit où une prise de sang vient d'être effectuée. C'est rien, dit-elle, il fallait appuyer sur la veine pour l'empêcher de saigner. Bien sûr, c'est de ma faute, pas de la sienne. Puis en partant elle me dit : vous irez chercher les résultats au laboratoire? Quel manque de tact! Si je pouvais aller chercher les résultats au laboratoire je pourrais aussi aller me promener, conduire, faire mes courses, sortir mes chiens! Pourquoi croit-elle qu'on vient tous les jours me piquer, pour le plaisir? Non, parce que je suis malade, que cette maladie se nomme le cancer, que l'on m'a interdit de conduire, de prendre le train, bref, que l'on m'a fait comprendre que je n'en avais que pour quelques mois, voire quelques courtes semaines. Le problème est que les infirmières ne sont jamais les mêmes, chaque 3 ou 4 jours elles changent et ne savent même pas pourquoi elles viennent. Alors Madame, qu'est-ce qu'on doit vous faire? dit l'infirmière suivante quand elle vient pour la première fois chez moi. Et de raconter à chaque fois la maladie qui me ronge et de préciser quelles piqûres elle doit me faire. C'est la société d'aujourd'hui, plus de contacts vrais, chaleureux, non, on est entré dans l'ère du chacun pour soi.

Médicaments

Après deux nuits difficiles, une presque bonne nuit, je me réveille ce matin l'esprit clair, enfin! J'ai décidé d'arrêter le médicament prescrit qui ne calme pas vraiment les douleurs mais me met dans un état second avec déprime et mal au coeur. Moi seule connais mon corps et sais ce qu'il accepte ou pas, et ce médicament soi-disant coupe-douleur me fait plus de mal que de bien. Stop! Je regrette infiniment d'avoir accepté un nouvel examen le 20 novembre, en fait une radio des os, cela va être très long car on doit m'injecter un produit dans les veines afin d'obtenir un contraste pour visionner mon squelette. Il faudra deux à trois heures d'attente pour que le produit diffuse dans les veines, mais quelle horreur, tout ça je suis certaine pour rien car je ne pense pas que l'on puisse définir où se trouvent exactement les métastases. Après il faudra un nouveau rendez-vous avec le cancérologue pour mettre au point le traitement qui m'aidera à mourir sans trop de souffrance. Les médecins n'ont aucune psychologie, ils parlent technique mais ils sont débordés et n'ont pas le souci d'humanité. Peu importe, ils ne sont pas les seuls, l'entourage également insiste pour que je fasse ceci et cela pour mon bien. Cela part d'un très bon sentiment mais personne ne se rend compte que mon seul souci à moi est que l'on me fiche la paix. Il est impossible de comprendre les malades, aujourd'hui je me rends compte que psychologiquement on fait beaucoup souffrir les malades qui ne demandent qu'à mourir en paix.